【ツイッター解説】デュピクセント65%しか効かない?

デュピクセント効果 デュピクセント

このブログ記事はこちらのツイートにて、わたしが発した事がきっかけで いろんな意見をいただきました。

デュピクセントはTwitterではすごい薬と言われてますね。

デュピ+脱ステ?
デュピ+脱ステ脱保湿?
デュピ+標準治療?
デュピ+コレクチムやプロトピック?

本当にドュピ単体で90%以上改善してるかはTwitterではわかりませんね

効果が65%から改善しない人も居るはず。

こーゆー話は出てこない。

これは脱ステや食事療法と一緒 良いとか効くとか、効果あった!とだけ残して、その後、いつのまにか消えていくパターンのが多いからです

長期的、具体的に自分の状況を発信し続ける人は少ない

悪化した事は誰だって書きたくないしね

脱ステブログもみんな途絶えて消えてったな

TwitterもGoogleもブログも検索をかければ同じ内容について調べる事ができる

でも、 それが誰の情報で いつからいつまで 良いことも悪いことも全て記載してるんでしょうか? ほしい情報、 単発的な情報だけ見て それを信じると、かたよった情報に振り回される結果になります。

(※3つのツイートをまとめています。誤字があったので訂正しています。)

 

140文字という制限の中、詳細を伝えるのは難しいと判断した為、ブログ記事にしました。

 

まず謝罪します。

脱ステしていた人たちと比べた事
「悪化している事は書きたくない」と悪化している前提のような憶測を書いた事から
デュピクセント批判と取られました。

もう少し柔らかい表現で発信するべきだったと反省しました。申し訳ないです。

今後 気をつけます。

 

このツイートで伝えたかった本質はこちらの注意喚起です。

デュピクセントをしているから90%改善している人がほとんどなのでしょうか?

Twitterに本当の情報は出てきません。

ほしい情報や単発的な情報だけ見て、それだけを信じると、かたよった情報に振り回される事になりますよ。

 

ここからツイートの解説と補足をします。

また、なぜこのようなツイートをしたのか背景も含めて説明します。

 

【結論】みんなに、注意してほしかった事

・デュピクセントは効果が高い
・現在のところ副作用も少ない
・アトピー性皮膚炎の人たちに良い効果が出る

主治医であるドクターマセソンも肯定的です。

ただ、私が注意してほしかったことはこれです。

「デュピクセントを打ってください」と患者から申し出る事

皮膚科に半年通い薬をもらう

悪化原因も探さず薬だけの治療

改善しない

では解決策としてデュピクセントを打とう

これはそもそも、正しい治療なのか疑問。

生物薬が美味しいケーキみたいにクチコミで広がる事も疑問。

まず、正しい治療とはなにか?

  1. スキンケア(保湿、入浴)
  2. 悪化原因を見つける
  3. 悪化原因を駆除
  4. 標準治療(ステロイド、プロトピック等)

 

ドクターマセソンの治療=アメリカの標準治療に基づいた治療です。

 

1~4を行った上で半年以上、難航している患者にデュピクセントは処方されています。

デュピクセント使用者は、ドクターの患者では全体の5%以下です。

デュピクセントが必要ない場合は処方されません。

デュピクセントを使わずとも約95%は標準的な治療で治るからです。(医療顧問専門家ツイート参照

 

【疑問1】皮膚科で正しい治療を受けているのか?

ツイートで私が疑問に思い、伝えたかったこと。

デュピクセント使用患者は、全員、「正しい治療」を受けた上で、デュピクセントを打てているのかな?

日本の皮膚科医の現状

  • 肌も見ない
  • 肌も触らない
  • 3分以内の診察
  • スキンケアの指導なし
  • 悪化原因を見つける診察なし
  • ステロイドを出すだけの薬物療法

 

医師とのコミュニケーションも、ほとんど取れておらず、主治医への信頼度は低いのではないですか?

 

これは医者には通っているだけで、「正しい治療」とは言えません。

 

ちなみに、わたしは、現在も大学病院にも通っていますがこのような状況です。過去、15軒以上 皮膚科は行ってますが、ほとんどこのような診察です。

保険診療の関係上、ほとんどの皮膚科はこのようになっているのではないでしょうか(過去記事参照)

 

「正しい診察」とは言えない3分間の診療、スキンケアの指導もしてない、主治医が、あなたの悪化原因もわからない状態でステロイドを半年間使用しても改善しないからという理由でデュピクセントを打っているんじゃないかな?

日本の治療に対しての疑問です。

 

あなたの通っている皮膚科医がしっかりとした診察、診断をしてくれていて医師を信頼できるなら、この記事を読む必要はないです。スルーしてください。

 

ドクターマセソンの正しい治療とは?

  • 40分以上の診察
  • スキンケアの指導
  • 対面の場合は皮膚を見て触る(リモート治療では写真診察)
  • ひとりひとりの悪化原因を説明し、その対処
  • 薬や指示も、ひとりひとり違う
  • 困ったら医療顧問専門家メールで相談や質問をすることが出来ます。

このように「診察」「治療」一言で言っても、医者によって全く違うものになります。

 

【疑問2】 発信者へかけたフィルター

私のツイートには「憶測での発言」に関して 疑問視する意見がありました。

これは、特定の人物(わたし)にフィルターがかかっていると感じました。

 

・わたしが皮膚科医で同じ文面で打ったらどうなっていた?

・わたしがデュピクセントを打っていたら信頼度はあがっている?

・さらに65%しか効果が出ていなければ信頼度が上がった?

 

これは情報+個人の背景によって信頼度が変わっています。

 

例えば、大阪府知事の吉村洋文さんが、イソジンがコロナウィルスに効くと発言したことで、薬局から一斉にイソジンが無くなりました。

その後、コロナウィルスに効かない事が解り、今度は吉村府知事が大バッシングを受けました。

 

「大阪府知事」という権威性があり、信頼度の高い人の発言でいい意味でも、悪い意味でも多くの人が動きました。

もし、一般人が街中で同じことをメガホンで言ったたら?

誰も振り向きもしませんよね。

 

人の権威性や実体験によって、情報の信頼度が変化していますよね。

発信者によって、情報の感じ方が違うのは、特定の人物にフィルターをかけているからです。

 

情報元が医療関係者でも、発信者が変わると印象が変わる

情報は、高澤から頂いています。高澤は、医療顧問専門家です。

医師ではありませんが ドクターのそばで、治験データやデュピクセント治療患者の症状を見ています。

 

デュピクセントも打ってないし、医師ではないです。
しかし、信頼度の高いデータを持っています。

 

情報がドクターから

医療顧問専門家へ

医療顧問専門家から

一般人(私)へ情報がわたり

一般人(私)がTwitterで発信すると

信頼度がないと判断される

 

私の情報に信頼度がない理由は

一般人(私)には、ドクターや専門家のような、権威性が無いからです。

私に、「デュピクセントを打ったこともない一般人」のフィルターがかかっています。

 

人が持っている資格や経験によって、信頼度が変わるのは仕方がない事だと思います。

 

私も、ドクターマセソンという医師には信頼を置いていますが、
近所の皮膚科医には信頼してないし、
一般人が何か言ってても関心がありません。

 

ただ、

偉い人=信頼度が高い

経験者=信頼度が高い

未経験者=信頼度が低い

単純な判断基準を持っていると、冷静な判断が出来なくなります。

 

【信頼度】情報元と経験談

【情報元】ドクターマセソンはデュピクセントの治験に携わっている。

渡米患者でアメリカのデュピクセントの治験に参加した方もいます。

 

デュピクセントは治験段階から、スキンケアや必要であればステロイド治療もセットで行われています。正しくスキンケアをしなかったり、指示を守らない場合は、治験から外されます。

 

お薬の開発もビジネスだからです。

お薬を市場に出すために、良い治療結果を残さなければならないですよね。

 

治験患者が、治療を拒否すればデュピクセントの効果が下がり、治験結果データが悪くなります。

 

結果の悪いお薬は人気が出ない=売れません

 

製薬会社は、デュピクセントの効果が最大限に出る方法を設計して治験をします。

 

そして、様々なテストをクリアした後、このお薬は、アトピー性皮膚炎に効果の高い薬だと市場に出します。

 

副作用は少ない方がいいので、治験の段階で悪いデーターを出さないように、治験患者に指導をします。(フェアなデータが出るように様々な国で治験が行われています)

 

※お薬の開発について、聞いた話です。詳しく知りたい場合は高澤に直接質問してください。

【経験談】デュピクセントについて 何も言わなかった理由

わたしはドクターマセソンの治療後、3年後に引っ越しをきっかけに全身にアトピーが悪化しました。

 

その際 何度も再診を受け、最終的にデュピクセントを勧められました。(2.3回言われました)

わたしは、デュピクセントの相談に日本の皮膚科医に行きました。

 

当時、まだデュピクセントが販売されたばかりで厳しくなかった為か、
初診で いくつかのチェックをすれば打てるよ。とすんなり言われました。

 

その当時の私は、

  • 新薬(注射)への不安
  • デュピクセントに対して詳しくなかった
  • 月5万円の医療費が永続的にかかる事(高額医療費免除の制度も知らなかった)
  • 引っ越しをきっかけに悪化した事で他に悪化原因がある気がする

そう考えていたので、「考えます」といって帰ってきました。

 

その後、洗濯機のカビによる全身悪化だったとわかり、洗濯槽の掃除等を行い、改善に向かいました。(詳細はこちら)

 

このような過去歴、実体験がありました。

 

そして、デュピクセントやアトピーの免疫については、ドクターマセソンのセミナー、高澤のZOOMセミナーで学んでいましたが、今までデュピクセントについて思っていた事はツイートせずに胸の中に秘めていました。

 

理由は

デュピクセントについては新しい薬だし、わたし自身が、よくわからない事。

免疫抑制のことも説明が自分には難しいから、気やすく発信する事は危険。

アトピー患者が混乱する原因にもなるな。

 

長い間、あえて 何も言わない選択をしていました。

 

Twitterで、無責任なクチコミは広がっていた

デュピクセントについても、何度か調べていました。

 

いつ見ても、デュピクセントが効果がすごい薬!というクチコミが広がっていました。

 

「夢のような薬だ」

「こんなに痒みが減るなんてすごい」

「アトピーで苦しいなら絶対に打ったほうがいい」

「そんなに良いんだったら、デュピクセントやってみようかな?」

 

クチコミによって、デュピクセントに興味を持ち始めた人もいました。

 

デュピクセントは正しく治療をしていても、難航する人が受ける治療です。

普通のアトピー患者よりも、重症度が高い人が受ける治療という事です。

デュピクセントは免疫抑制剤です

近所のケーキ屋さんのタルトが「美味しい!」「最高!」「絶対に食べて!」と聞けば食べたいですよね。

 

ケーキなら、クチコミでほしい、いらないと判断していいと思います。

 

デュピクセントは生物薬です。

生物薬は免疫抑制剤の1つです。

ステロイドと構造は違いますが免疫を止めるお薬です。

 

デュピクセントを「正しい治療」はせずに、
クチコミで判断して始めるような薬でもないし、
効かないからと、やめる薬でもないはずです。

 

クチコミによって
治療そっちのけで、薬を欲しいと思う事
人の意見によって興味を持ったり、拒否するのは
正しい治療と言えるのでしょうか?

そこが危険だと言いたいのです。

 

SNSで色んな人の意見を簡単に知ることが出来るようになって便利になりました。

良い、悪い、スキ、キライ…と感情的なもので薬を判断するのは危険です。

 

ステロイドは使いたくないけど、デュピクセントが欲しい

ステロイドは使いたくない。保湿はしない。

そんな人は、今もいますよね。

これも30年以上前からある民間療法で薬や保湿のイメージが悪いからです。

 

「ステロイドは使いたくないけどデュピクセントは使いたい」

「脱ステしていたらデュピクセントは打てないの?」

「保湿なしでデュピクセントを使っています。」

デュピクセントに興味があるけど、ステロイドや保湿には否定的な意見もありました。

 

アトピー仕事ない戦う戦士

これは
「盾はいらない。剣も使いたくないけど、最新の銃は使いたい」と言ってるみたいなもんです。

剣も銃もどっちも身を守り、悪者を退治することもできます。

でも盾なしで、戦いにいっても使い方もわからず、身を亡ぼすことになります。

 

ステロイド、デュピクセント、どちらも同じお薬、どちらも免疫抑制剤です。

しかし、クチコミによってイメージが変わり過ぎていませんか?

 

同じお薬なのに、クチコミに感情が入っているので、イメージが全く違います。

どっちも身を守り、悪者を退治する事も出来るけど、誤れば身を亡ぼすことになるお薬です。

Twitterは不特定多数の一部の声が聞こえるだけ

  • クチコミは全体のごくわずか
  • クチコミは瞬間的な感情が入っている
  • Twitterしてない人、見ているだけの人も多い
  • 顔も年齢も症状も、皮膚状態も治療歴もわからない
  • 特定の人物の全部の発言を追っている人は少ない

 

Twitterは、不特定多数の、写真もない、ただの文字です。

クチコミが、クチコミを呼び「量」が増えます。

そのクチコミ量(情報量)を見て期待したり、拒否する。

少ない情報は「少数派の意見」として、頭に残りません。

正しい情報、難しい情報はよくわからない!

でも、そんなにアトピーが良くなるならデュピクセントが欲しい!!

どこかで売ってほしい!!という気持ちになるのが危険です。

 

クチコミは瞬間的です。その後のことは、本人しかわからない。

いいクチコミに期待したわりに、効果が低い気がする…そう思う人は少なからずいるはずです。

では、デュピクセントで、うまく改善しない人は、どうするのでしょうか?

 

自分には合わないのかな?

みんなが改善しているのに、なぜ自分だけ?

食べ物が悪いのかな?ストレスかな?

自分のアトピーにアレもコレも効かない…どうしたらいいのか、わからない。

この記事をここまで読んでいるあなたは、少なからず、デュピクセントや、今の状態に不安に思っているのではないかなと思います。

 

Twitterのように多数派の意見を「ほとんど、大勢の意見だ。」「自分は少数派?」と振り回されると本質を見失います。

 

クチコミはクチコミ。

医療情報では、ありません。

危険だとか、効果がすごいとかは、感情論です。

 

剣(ステロイド)のメリット・デメリット

最新の銃(デュピクセント)のメリット・デメリット

正しい使い方・特徴・注意点を主治医から指導され、理解して使いこなすことが重要です。

医療顧問専門家からの話と、私の葛藤

「スキンケアや悪化要因も駆除せずに、デュピクセントを受けても、

デュピクセントの最大の効果を得られる事はない。

デュピクセントの効果を突き破って症状が出てくる。

デュピクセント1本勝負では難しいと製薬会社も言っています。」

 

ステロイド治療、脱ステロイド、デュピクセントも本質は同じ。
悪化原因を見つけて駆除しなければステロイドを止たら、症状が出てきます。

 

アトピー性皮膚炎の病気の特徴を考えると、デュピクセントを使っても、ある一定ラインから改善しない…という事は、あり得ると簡単に想像できます。

 

そして、SNSの特性も想像ですが、ドクターマセソンの治療をしている人の90%以上はSNS発信をしてません。(別記事の治療患者アンケート参考

 

世の中のほとんどの人は、自己主張をしないのです。

 

「憶測で、使ってもない薬に関して上から目線で言っている事」に指摘されましたが、情報を医師側から、何度も聞いたうえで、危険な行為に気付いてほしいとツイートしました。

 

わたしの発信の中には、わたしの葛藤があります。

 

情報として知っていたり、経験していても、混乱が起きる可能性を考えてあえて発信してない事もあります。

 

発信しないから、わたしは何も知らず、何も考えていないわけではないです。

私も感情的な部分を入れてしまったのは、未熟な部分だったと思います。

でも、本当にそう思った事です。

ネット上で、いつの間にか消えていく人の未来は、良くも悪くも、誰にもわかりません。

あなたの不安はSNSのクチコミを見ても解消されません。

こういった部分はツイートからは読み取れません。

 

デュピクセント、診察を受けて 断られましたけど?

 

このツイートに関して、

そんな簡単に処方する皮膚科あるんですか。 むしろツイッターみるかぎり、デュピクセトしたくても様子みとか、断られたとかはよくみますけど
どこにそんな診察しないでデュピクセント処方してくれる病院があるのでしょうか??
 
良ければ教えてください
 
出して欲しくても出してもらえなくて探し回ってる方もおられると思うので参考までにお願いします

 

と意見がありました。

 

診察は受けていないとデュピクセントは打てません。断られたのは、その方のアトピーの症状がデュピクセントに適用しないとの事でよかったのだと思います。

 

これのツイートの本質は
・クチコミをみてデュピクセントを希望すること
正しい治療をしないでデュピクセントを打ってもらう事への「疑問視・注意喚起」です。

 

デュピクセトしたくても様子みとか、断られたとかはよくみますけど

よく見る人とは誰でしょうか?

その人たちは、断られてそのまま帰ってきたのか?

それとも、その皮膚科で正しい治療がスタートしたのか?

ツイート主は、そこまで細かく記載していますか?

そこまでツイートを追いかけて見ていますか?

 

 

出して欲しくても出してもらえなくて探し回ってる方もおられる

こんな風に、標準治療がスタートしたのではなく、デュピクセントを打てる皮膚科探し回っている人がいると書いています。

 

これが危険な行為だとわかっていない事も、また危険だなと思います。

 

病気と向き合う事をせず、手段(デュピクセント)を追いかけても解決にはならないからです。

 

たった140文字で伝えられる事はごくわずか。

Twitterって短い文章で、インパクトのある言葉を発信して、楽しむSNSツールの一つだと思います。

 

私のツイートに感情論が入った質問が来ています。

アトピーは精神的に疲れる病気です。

心が不安定なのは、仕方ないです。

 

しかし、感情によって発信者、発言の良し悪しを判断してしまうと、冷静に物事を考えられなくなります。

 

「主治医が信頼できないから、同じ病気の人の情報を探す。

実際に治療を受けた人に話を聞く方が信頼できる。」

 

私も同じように考えて、同じような行動をしていました。

本当に、気持ちがよくわかります。

 

でも、同じ病気の人は、同じように悩んでいるシロウトです。

悩みをもつシロウトに、実例を聞いて相談しても何も解決せずに、不安が増すばかりです。

 

みんな、ケーキやお洋服を、クチコミのイメージで選ぶのが日常です。

 

感情論(クチコミ)を統計データだと考え、情報を判断している事は危険だと気付いていない人が多いです。

 

私も昔そうでした。

ステロイドを使っている人は嫌いで見ないようにしました。

情報を選んでいる時点で、情報に、かたよりがある事に気付いていませんでした。

 

Twitterで病気について知ったり、クチコミを見ても、病気の解決にはなりません。

 

病気の治療は、主治医と自分との間で行われることです。

顔も知らない誰かの情報によって、治療をどうするかを決める事ではありません。

 

ドクターマセソンの治療を2005年に受けているゆかりさんのブログ「クチコミ」という記事もとても興味深い記事でした。こちらも読んでほしいです。

アトピーを改善するうえで重要なこと

  • 薬や病気について正しく学ぶ事
  • 自分の症状を正しく理解して向き合う事
  • 病気を改善に導いてくれる医師の元で治療する事

これだけです。

 

他人の病気と自分の病気は同じ病名でも症状は違います。

わかっているようで、わかっていないのです。

 

みんなアトピーの原因はそれぞれ違う。難しい病気だ。と言うわりに、目の前の医師には信頼を置かず、顔の見えない誰かの情報に期待します。

最後に

 

とても長い記事になりました。

ここまで読んでくれた方に感謝です。

 

 

ツイートの中にはこんなことが含まれているなんで誰も考えないだろうなと思います。

 

Twitterは下にツリーをつなげて長文にする事はTwitterを使いこなせてないし、ナンセンスだな~と思うのですが…病気の事をラッパーみたいにYOYO♪とやりすぎると、それこそ信頼度が無くなると思うので補足をしました。

 

何度もお伝えします。

信頼できる医師の元で治療を受けて、SNSの情報に振り回されないように注意してください。

ほしい情報や単発的な情報だけ見て、それだけを信じると、かたよった情報に振り回される事になります。

ネットは瞬間的で感情的なクチコミがほとんどです。

 

病気について、SNSについて、冷静に考えるキッカケになってほしいです。

デュピクセントについては公式ページ、製薬会社に問い合わせる事も重要です。

※ドクターマセソンの診察は、リモート診察風景の動画を参考にしてください。

 

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