今、アトピーよりもつらいこと…

アトピーあれこれ

こんにちは、かなちんです。

もうすぐドクターマセソンの遠隔が1年目7回目になります。0人になることはなく毎回前向きなアトピー患者さんが参加しています。

超重症な方は一定数いて、日本の標準治療に残念に思うことは相変わらずですが少し慣れてきました。

このプロジェクトは順調で、治療患者さんも、とても前向きに頑張ってくれています。

 

今回は、プライベートな内容です。

今私がアトピーよりもつらいこと…を少し書きます。この記事はただのグチみたいなもんです。

なので、暇だったら読んでみてください。(ちょっとわからんけど、嫌になったら消すかも)

 

2019年10月からTwitterをはじめて、治療は2020年5月からスタートして1年…。

アトピーに役に立つ情報を発信してきたつもり…で、成果としては上がっているし、ドクターたちにも喜んでもらえて、患者さんにも感謝されて、とてもうれしいのですが…今、虚無感、疎外感、恐怖で精神的にとても落ち込んでいます。

 

これは私の心・性格の問題です。

 

はたからアトピーもほとんど治って、お化粧もできて、仕事も順風満帆に見えると思うし、毎日、悩みもなく楽しく生きていそうに見えるのかわかりませんが…

 

私はいつも、なにをしていても、だいたい悩んでて、だいたい苦しいです。

楽しいことをしていても、少し失敗したことを悔やんだり、後悔したり反省したりしています。

そして、先のことを不安に思って、解決方法を模索しながら生きています。

 

仕事も大好きですが、その理由は自分は誰かの役に立たないと無価値だ…と、どこかで思っているからのような気がします。他人の役に立てることで、自分の生きる存在価値を見出しているというか…。これって他人に自分の価値をゆだねている状態なので、他人の物差しで自分の価値感が変わるんですよね。

 

なのでいつも心の中は不安定な状態です。

 

考え方を変えなければ、自分の自己評価が安定しないというのはわかってますが、持っている性格と考え方の癖が長年しみついていて、なかなか変えることができません。

 

多分、思春期からずっとアトピーがあって、何度も入院して、親の迷惑になってばかりだったり、仕事でも役立たずで、すぐに辞めて来たので、自分が役立たずなのが嫌だったんだと思います。それで結果的に、誰かの役に立つことで自分の価値を他人にゆだねるようになった気がします。

 

ですが、そんな風に見えないように精いっぱい強がってきました。性格は性格だし、考えを改めようとしても張り付いているし、弱音を吐いても、だれの役にも立たないし、何も変わらないからです。愚痴るくらいなら、前に進もう…頑張ろう…と、何回も心が折れそうになる中、頑張ってきました。

 

強くて、意思がはっきりしていて、他人を気にしない…表に見せている自分と、本当は、いつも自信がなくて、他人の評価を気にしておびえている…内側の自分の差が激しくなりすぎて、今、とてつもなく疲れてしまっています。

 

私が疲れている理由

最初、このプロジェクトを始めたきっかけは、いまだに20年以上前から同じようなことで悩んでいるアトピーの子たちのTwitterを見たからです。(ブログやYouTubeできっかけは話しているので割愛します)

 

私は、アトピーの苦しみが痛いほどわかります。「自分だけが幸せになってたらだめだ…こんなにたくさんの昔の自分みたいな人がいるなら助けてあげたい」と思いました。

 

でも、私はただの素人。

 

そんな素人が何か発信しても、信頼度もないし、だれも助けられない…無責任な行動はしたくないのでドクターマセソンの治療を紹介しながら、この治療の考え方を発信すれば、最先端なアメリカの医療やケア方法(というか日本が遅れているだけ…)をみんなに知ってもらってアトピーで苦しんでいる人を助けられると思ったんです。

 

あ、ちなみに紹介料はいただいてます。病気のことを素人が自分勝手に治療まがいのことをしたくないと思っているからです。私は、お仕事として活動する事で責任を持てると思っています。アメリカと提携できないなら、私も不安だし、誰かを混乱させる原因になりかねないので、この発信活動はするつもりはなかったです。

 

それくらいアトピーやアレルギー疾患は難しい病気だと思っているので、きちんと連携してアトピーの方を改善に導きたいと考えて、本気で取り組むために、こういった形をとっています。ですが、作業内容も発信内容も自由です。TwitterもブログもYouTubeをしたからって毎月、給料が出るっていうもんじゃないです。

 

私なりに、みなさんの役に立つだろう内容を考えて行動しているので、お金儲けをしていると言われていたりするようですが、時給換算では300円以下くらい作業しています…。なのでお金目的ではないと言いたいですが…そう見えるならそうなんでしょうね…泣

 

で、話を戻します。

 

準備中で、何も公表してない段階で「アトピーで苦しんでいる人を50名助ける」的なTwitterで発信したら、同じくアトピーについて発信しているインフルエンサー的な方から明らかに攻撃的なリプライが来ました。

 

はい。パニックになりました。(Twitterの洗礼みたいなもの?)

 

攻撃的な人は私は本当に無理なので、ブロックさせてもらったのですが、Twitterのタブー?をやってしまったのかも…で、それがダメだったんでしょうね…

 

ブロックしたと騒がれていたり、金儲け、詐欺、怪しいと噂され
ファンですとDMくれた方が「怪しいと思ってた」というツイートを見たり
しばらくやり取りしてた人はにおわせる悪口をツイートされてたり…

 

しょっぱなから、自分がやらかしたことですが、当時、本当にキツかったです。(数日震えてた。)

 

次に…またまたTwitterで漢方薬の話をしたときに、「脱ステしても漢方薬を飲んでも意味がなかった」と発信したら「僕のところの漢方を飲んでいる人は治っているけどそれでも漢方薬は意味ないのか?」というリプが漢方医の方から来ました。

 

前回で学んだ私は、ここは冷静に…「それで治っている人がいるならいいんじゃないですか?私はそうだったから、実際に思ってます…」と返信しましたが文脈がおかしく、誤字があったようです。

 

そのリプには「頭が足らないようですが書いている意味はわかりました」というような内容で、失礼な人とはやり取りしない方がいいな。と、判断。

 

ここでも華麗にブロックしました。(2回目のやらかし)

 

 

批判的に、突っかかってこられたら、こちら側は準備してないので、いきなり鈍器で頭を殴られるような衝撃です。

スマホを握りしめて、プルプル震えて眠れなくなります。

マジで、怖いんですよ。

 

いきなり鈍器で殴ってくる怖い人に私のつぶやきは見てもらわない方が相手のためだし「お互い幸せやん」と思ったのですが、これはTwitter村ではダメな考えみたいです…

 

「自分の考え方が違うからってブロックしてきた」と後で匂わせツイートされていました。(別垢から確認しに行ったw)

 

次は正月のドゥピクセント事件…これは過去にブログに弁解と反省を上げてるので割愛。

その次は、アトピーYouTuberから一部のツイートだけを取り上げた、批判ツイートをリプライされ…。

 

ブロックはしたらダメだと学んだので、スルーしましたが…ぶっちゃけ「なんで、こんな事されるん?」と思いました。

 

細かいことは言いません。

私が全部悪い。

Twitterの性質やルールを知らずに言いたいことツイートした結果です。

 

毎回、反省しつつ、たまに愚痴りたいときもあったけど、愚痴っても意味ないって思ってます。

 

私には私の正義があります。

でも、他人には他人の正義があります。

それでバトルしても、分かり合えることはないし、騒いでも仕方がない。

 

ダメだったところは、次から気を付ければいいし、こんなことよりも、アトピーの方が何十倍も苦しいんだと言い聞かせて、それよりも私の発信を楽しみにしてくれている人が一人でもいるなら、役に立つ情報を流せば、きっといつか味方になってくれる人や応援してくれる人はいる!って走ってきました。

 

ただ毎回、納得できないというか、もやもやする事があります。

私の発言に問題があったかどうかの話は置いておいていいですか?

 

同じアトピーの方たちに勇気を与えたいとか、役に立ちたいと思っている人が、考え方は違えど、アトピー世界を良くしたい本質は同じ考えの人を、なぜ、攻撃をするんだろう…?それは誰の為になるの?

 

自分の発信枠(タイムライン)で、言いたいことをいってるだけなのに、横から挨拶もなく、乱暴な言葉で、突然、鈍器で殴るような行為は、本当に正解なんかな?

 

一般公開しているから他人の意見も受け入れるべきと言うのはわかるけど、私なら、誰かが「違うなぁ」思っていることを言ってたとしても個人の自由だから、何も言わないです。

ものすごく気になったらリプなりDMなりで普通に敬語で質問します。(ほとんど見なかったことにしてるけど…)

 

攻撃をする人が100%正解なんかな?

悪口や、文句を直接言ったら正しくなるの?

「ブロックされた」ってされたって言った方が本当に被害者なのかな?

物事の本質は関係なく、「言ったもん勝ち」なの?ってすごく疑問なんです。

 

私も、突然DMで質問きて、答えてたら急にブロックされたり、

関わった事もないアトピー関連の発信してる方にブロックされてたり、

わけのわからない私の詮索を晃平さんにしてたり…目にする事はあっても、わざわざ、騒がないし言ってないだけで、今までたくさんあった。

 

正直、毎回、傷つくけど、被害者面して騒いでも生産性がないなって思ってるから私はしない。

 

そんなこんなで私の中ではショックな事件…Twitterで言いたい事を言ったら、時々、鈍器で殴られ、精神的にかなりキツくて、一時期から睡眠薬なしでは、眠れず、Twitterを開くたびに心臓がバクバクするようになった。

 

こういった時に、守ってくれたり、応援してくれる人が少しでもいれば、私も自信が持てたんだけど、そういった時は相手側の賛成者が後から追い打ちをかけてきたり、陰口を言う人はたまに見かけるけど、その他は、みんな遠くから眺めているだけで……

 

あぁ私には仲間がいないんだぁ…

孤独だし、つらいし、自分がやってる事って意味あるんかな?

自身も無くなるし…だんだんネットの世界の方が怖くなってしまいました。

 

強制されてやってる事ではないので、いつでも、ギブアップすればよかったんやけど…でもドクターの顔もあるし、晃平さんも期待してくれていたし、プロジェクトとして立ち上げたばかりで、辞めるわけには行かないと走り続けました。

 

実際この治療を受けてくれた方やTwitter、YouTube、Instagramで応援してくれている人たちはいます。私の発信を信頼してきてくれているのはわかるし、LINEグループでも楽しくトークさせてもらえているので、ちゃんと思いが伝わっている人はいるし本当に頼ってくれる方には感謝しています。

 

でも、Twitter上では、何度もこんなことがあって、トラウマのようになってしまっています。

 

自分が蒔いた種とはいえ、コレしたら「ああ言われるのかな」アレしたら「こう言われるのかなぁ」そんな風に思って動けなくなっています。

 

コレがしたい、アレがしたいと企画したい事はいくつかあるんだけど、最近は前みたいに体が動かないんです。

 

今まで、自分なりに「アトピーで悩んでいる人のため」とやってきたけど、いつも空回りで

なにをしても、反応がなくて

ほとんど誰の役にも立っていないじゃないかな?

みんな、こういった情報に興味ないのかなぁ……

お金儲けだと思われてるのかな?

それとも発信の仕方が悪いのかな?

嫌われているんだったら何しても仕方ないか…

どうしたらいいんだろう…と日々落ち込み悩み、改善方法を探します。
(アトピーに悩んでる時と同じループやなぁ…って思う)

 

アトピーの発信は、辛かった事を思い出して、実際に体験しているように考えながら発信してるので、当時に戻ったように、すごく、心と体が重くなります。なので、体を動かさなくても体力がいる上に、私は他人の気持ちをもらいやすく、落ち込むと鬱状態になって何もできなくなります。

 

なので、アトピーの発信をしている人からの攻撃的なリプライはかなり精神的なダメージになっていて…正直、まだ心には傷が残っています。

 

モチベーションアップのために、尊敬する人のブログを読んだり、音声を聞いて、「前に走ろう、頑張ろう、きっと誰かの役に立つし、大丈夫!!誰か見てくれている人はいる!」と1年、走ってきましたが…

 

もう数か月、虚無感、疎外感、恐怖が強くて、ずーっと重たい石が背中に乗っているような感覚です。どうするのが良いのかわかず、とても混乱しています。

 

てか、なんの話なんこれ?って思ってたらすみません。

 

プライドが高くて見栄っ張りで、誰にも甘えられず…ずーーーと表には出さなかったけど、もう強がれないくらい疲れてしまっていて、今後、今まで通り続けていくのは難しいんじゃないかな…と思ったのでこれを書こうと思いました。

 

突然消えてもいいかもしれないけど、私も心がある人間だと知ってほしいし、外に出している前向きで強い自分だけではなくて、こういった経緯と心境があって、ちょっと、もう走れないよ。と伝えておきたかったのです。

 

悲劇のヒロインぶるのはサムイし、誰の役にも立たない情報だから言わなかったんですが…これを発信する事で、陰ながらでも応援してくれている方への誠意かなぁ…なんて勝手に思っています。

 

この1年を通して今、反省していること

みんなそれぞれ自分の考えが正解があって、その正解に沿ってやっているんだから、それでいいし、アトピーの解決なんかなくても、仲間同士で楽しく集える場所が欲しい人が多くて、そこで楽しんでる、そんな中で私が強く意見を発信することはウザかっただろな…て。

 

私は過去の自分のようなアトピーで苦しんでいる人を救いたい一心で頑張ってきたけど、「救いたい」なんて想いはエゴだし頼んでもないのに、勝手に頑張っておいて、うまく行かなくて、つらかった。なんて他人からしたら「知らんがな」な事ですよね。

 

アトピーに対しては、本当に想いが強すぎる事だから真剣だった…と弁解させてほしいけど、それは押し付けだったし、本当に申し訳なかったなと思っています。

 

これからは心機一転、頑張ります!!!と言いたいけど、今は楽しいとか、頑張ろうって思えない程、疲れています。

 

ウソは付きたくないので、頑張れるときは頑張るし、最低限のお知らせはすると思うけど、ポジティブに動けるかどうかは正直わかりません。

 

弱音ばかり吐いてしまったけど、陰ながらでも応援してくれる方、DMくれたりする方には、本当に感謝しています。ありがとうございます。

 

今まで応援してくれた人、これから応援してくれる人、患者さん、これからの患者さんは仲間として信頼しているので、これからも変わらずサポートはしていく姿勢はかわっていません。なので心配はしないでくださいね。

ちょっとグチるつもりが支離滅裂な話と終わり方になったけど、私も人間だし落ち込むこともあるし、今考えている事を伝えたかったので…ガチの本音でした。

最後に

つらい、苦しい、楽しくないならやめればいい。

自分が楽しい、幸せ…と思える事を続けたらいい。

人生は自分の物だから、人生は楽しまなくちゃ損だし。

誰かの物差しで生きててもしょうがない。

自分の心に素直になって考えてみよう。

 

そんなことを、考えた結果…出す答えは、自分にとっての正解だと思ってます。

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