2月1日は1月の遠隔治療の患者さんと通話でおしゃべり
2月2日は名古屋で元治療患者さんとオフ会
2月3日は東京で元治療患者さん＋治療に興味がある方とオフ会をしてきて濃厚な３日間でした♪
2月1日の遠隔治療後の患者さんたちとおしゃべり
今回、1月チームさんが治療を終えて、「ぜひお礼を言いたい」と言ってくれてグループ通話をしましょうとご提案いただいた事でライン通話会が実現しました♪
1月チームさんは女性二人だったのですがお二人とも、それぞれ精神的な課題や、生活的な課題があり、治療参加をとても悩まれていました。
個人情報があるので詳しくは書けませんが、
お一人は治療前は迷いに迷って、渡米するか、遠隔にするかで、迷ってて、すごーーく重ーーいメッセージを頻繁にいただいていました。
「大丈夫かな？すごく暗い人なのかな」と思っていました。(ひでぇ)
お一人はステロイド恐怖症・医療不信で何年も脱ステされていたのでアメリカの治療でステロイドを使うことにも不安や抵抗があったようです。
そんなお二人が治療を終え、ライン通話でお会いしたら、とってもとっても素敵な方達で、キラキラ輝いてみえました。
ブッチャケますと、あまり長く悩む方は、治療を決断しない傾向にあり、のらりくらりフェードアウトしていく方も多いです。
そんなお二人が、今回、いろんな課題があるのにも関わらず、同じタイミングで治療参加されたことを感慨深く感じました。
本当に治療を受けてよかったこと
私にとても感謝していただけたこと
同じタイミングの治療患者さんとお話しできたこと
すごく喜ばれていました。
というのも勉強会ではお会いしてるし、LINEグループでも繋がってるけど、業務連絡しかしてないので相手のことがわからないんですよね。
「日本で使っていたステロイドは重くて残る感じがする」「この治療でもらった薬は軽くてすぐ抜けていくような感覚がする」と仰っていた事が印象的でした。
患者さんの感覚は人それぞれですが、そういった敏感な感覚を持ってる方の感覚をきくと、おそらく何か違うんだろうなと思いました。
名古屋オフ会は治療患者さんのみ、少人数で。
名古屋のオフ会は大阪にもきてくださって、まつ毛パーマもしてくれためぐみさんが幹事をしてくださりました(感謝)
今回は、元患者さん同士で集まろう。となりました。
治療前の検討している方も交えてお話しするのも楽しいですが
元治療患者さんが聞けない事があったり、治療後の不安を話せないとか
そう言ったこともあるのかなー？と思ったので、今回は元患者さんだけを募集しました。
4名の女子会になりました。
名古屋オフ会ご感想
かなちんからの返信
(ラインスクショだと個人名入っててややこしいのでコピペです)
みなさん 感想、ご意見
ありがとうございます
東京から車で帰っててずっと爆睡しててこの時間です。
どんぐりさん
少人数は私も、いいなと思いました！
前は人数を集めないと！って思ってたのですが、少人数で出来ることで密に話せるし直接聞きたいことも聞けますし
これからも、名古屋で開催する時はよろしくお願いします
梨ちゃん
私の感覚とほぼ同じの感想だわ❤︎
「直接話せる」ことが、お互い大きいですよね
みんなの”これってどうなの？聞くほどでもないけど…”って気になる事が、いーーーっぱいあるんだなと改めて思いました
お互い情報交換できるのもオフ会のメリットですね
電灯さん
追記の本音
「自分が自分で居られる場所になったこと」が一番嬉しいです！！
アトピーの理解してもらえない気持ちって、どうしようもないですもんね
相手もわからないって事がわかるし、気を使わせるのも嫌だし…
今回、まったりお話しできて本当に良かったです
皆様から素敵な感想と新しい気付きをいただきました
名古屋が思ってた以上に近かったので、すぐ来れそうです
次はさらにさらに綺麗になって会いましょう
「ZOOMとかだとなかなか表情とか読み取れなくて変に緊張しちゃって聞きたいこと言いたいことを言葉にできなくなっちゅったりだけど他愛のない話しやぶっちゃけ話しまでできるのは同じ場にいるからならではですね。」とどんぐりさんから返信がLINE
ほんと、zoomだと、なんとなく空気読んで話せないとか色々あると思います。
LINEも、みんなあんまり送らないので私もみんながどう思ってるのか不安だったり、落ち込んだりするので…会って表情みて話せるってかなり大きいなぁと思いました。
東京オフ会は9名でワイワイ
東京オフ会は、以前、遠隔治療を受けたMさんが治療後に一旦回復→悪化→オフ会でアドバイスをもらい回復された経緯があり
オフ会で知識をアップデートできたことを喜んでいました。
今回は「みなさんの役に立てたら。」と率先して幹事をしてくださいました。
アクセスの良い新宿の素敵なお店・しかも個室を選んでいただいたので、ゆっくりお話しできました。感謝です！
元治療患者さんは遠隔治療の3名(＋お母様1名)
渡米治療受けた2名
新規の方3名 9名
いい感じのマゼマゼ感でいろんなお話しができました♪
最新の渡米治療のお金事情や、検査の項目なども見せてもらえたり
遠隔にするか渡米にするか悩んでる方に、メリットやデメリットをお話しできたり
治療後に、「これってどうなの？」という些細な疑問、これからの不安など、お話しし合って、お互いに情報交換したり…
ごはんも美味しかったし、素敵な会になりました♪
東京オフ会ご感想
かなちんからお返事(コピペ)
皆様様、感想、ありがとうございます
みなさん前向きでキラキラしてて
いっぱいパワーをもらえましたよ
既往歴も、みなさん似ていると思いますし
治療前、同じような不安を抱えて治療を受けているので
治療前の方々は、将来のイメージが掴みやすかったのではないでしょうか
直近でドクターの治療受けられた方のリアルなお話を聞けて、直接質問もできたので
いろんな気付きがあったと思います
私も、最近のことはわからないので学びになりました
お話しすることで
どんなことで悩んでるか
どんなことを知りたいと思ってるか聞けたし
治療後の方々が遠隔や渡米治療についてや、アドバイスしてくれてたので
こうやってドクターマセソンの治療を繋いでいけたらいいなぁと思いました
治療後の方々と実際にお会いできてみなさん良い状態をキープできていることも知る事ができて
本当にオフ会を開催して良かったぁと思いました
/
お店の手配や進行などしていただいたMさんに心から感謝です
次回は今回、治療に興味を持って参加してくれた方々が先輩になってくれたら、ステキですね
なんて
今回は東京のオフ会に参加していただいき皆様ありがとうございます
オフ会後に感じたこと
また長くなっちゃうので手短かに書きます。
LINEやメールとは違う空気感・表情を見て話せるって、すごーーーく有意義！！
各々抱えている不安・疑問…”聞くまでもないようなこと”が聞きやすい空気感。
みんな同じような経験をしてきた方達だからこその安心感。
同じ病気の仲間。
みんなが同じ方向を向いていることも、素敵だなと思いました！
みんな、プラスに進もうというエネルギーに溢れていたので、私もパワーチャージ出来ました！！
本当に楽しい3日間、たくさんの気付きも得られました。
幹事をしてくださったお二人、参加してくださった皆様、本当に本当にありがとうございました♪
私が脱ステ入院してた時に聞いて勇気もらった曲。
「涙こらえて 笑わなくていいよ」
「負けたくないと悔しそうな君は 誰より夢に近づいているから」